Rozhovor o roztroušené skleróze

Rozhovor o roztroušené skleróze 15. 6. 2018 AKCE JIŽ PROBĚHLA

Rozhovor s doc. MUDr. Evu Havrdovou, CSc. a s mgr. Janou Dušánkovou z Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN

Otázky pro doc. MUDr. Evu Havrdovou, CSc.

Pro léčbu roztroušené sklerózy s vysokou aktivitou přijala v tomto roce ČLK nové závazné stanovisko, ve kterém je mnohokrát skloňována látka natalizumab. Mohla byste alespoň ve stručnosti přiblížit mechanismus jejího účinku?

Vzhledem k tomu, že jedním z hlavních patogenetických mechanismů u roztroušené sklerózy (RS) je autoimunitní zánětlivá reakce zaměřená proti antigenům CNS, je cílem léčby ovlivnit právě tento zánět. Unikátní vlastností natalizumabu je, že brání přestupu aktivovaných lymfocytů přes hematoencefalickou bariéru, a to tak, že se naváže na integriny, adhezivní molekuly na povrchu lymfocytů. Integriny jsou potřebné k adhezi lymfocytů na endotel mozkových cév, kterým do tkáně pronikají. Pokud se lymfocyty nedostanou do tkáně, nespustí tam tvorbu zánětlivého ložiska. Natalizumab tak omezuje tvorbu lézí, které jsou podkladem akutních neurologických příznaků u RS.

Je možné rovněž očekávat synergický protizánětlivý účinek natalizumabu s nesteroidními antiflogistiky – respektive byl takový účinek prokázán?

Nikoliv, natalizumab je indikován v přísné monoterapii. Nesteroidní antiflogistika se u RS používají pouze při výskytu vedlejších účinků léčby interferonem b (tzv. chřipkového syndromu).

V jakých situacích je natalizumab indikován?

Je indikován u remitentní RS při selhání léčby první volby (interferony b, glatiramer acetát) nebo u remitentní RS s četnými atakami a rychle se zhoršujícím klinickým nálezem.

Je možné natalizumab užít i u primárně progredující formy, resp. jsou s tímto podáváním nějaké klinické zkušenosti?

U této formy nemoci se předpokládá menší účast zánětu v patogenezi a větší účast neurodegenerace, a zřejmě proto nebyl tento lék u primárně progresivní formy zatím zkoušen.

Jaký je Váš názor na dlouhodobé podávání natalizumabu u remitentně-relabující formy – mohlo by takové podávání ovlivnit prognózu nemocného?

Údaje o bezpečnosti jsou zatím dvou- a tříleté. Pak bude možná vhodná určitá přestávka v léčbě. Prognóza pacienta je však ovlivněna již dvouletým podáváním – klinické studie ukázaly schopnost léku progresi nemoci zpomalit.

Léčba tímto přípravkem jistě nepatří k nejlevnějším. Existují v odborné literatuře nějaké údaje týkající se farmakoekonomického zhodnocení takové léčby?

Ačkoliv farmakoekonomické studie se začínají u chronických chorob objevovat, zdaleka nevedou k tomu, aby se jejich výsledky alespoň orientačně řídilo rozdělování finančních prostředků na zdravotní péči. U RS je celkem jednoznačné, že pokud je léčba účinnými léky zavedena v začátku nemoci, kdy je ještě malé klinické postižení, vyplatí se díky oddálení progrese invalidity i velmi drahé léky – nejen prodloužením života o uspokojivé kvalitě, ale i zachováním práceschopnosti pacientů. RS je onemocněním mladých dospělých, tedy těch, kteří většinou nedávno dokončili přípravu na svou profesi. Kvalitní, byť drahé léky jim mohou pomoci zůstat finančně soběstačnými, s životně potřebným pocitem užitečnosti a naplnění životních cílů.

Podávání natalizumabu jistě spadá do rukou specialisty. Přesto se s takto léčeným pacientem pravděpodobně setká i praktický lékař. Existují nějaká specifika této léčby, na která by měl brát při běžné péči o pacienta obzvláštní zřetel?

Pacient na natalizumabu nesmí dostat imunosupresiva, protože by se tím mohla zvýšit možnost oportunní infekce. Pokud by se jakékoliv infekce u pacienta častěji opakovaly, musí být konzultován imunolog. Léčba pacientovi většinou nepřináší žádné nepříjemné vedlejší účinky.

Otázky pro mgr. Janu Dušánkovou

Jaké je dle Vašich osobních zkušeností povědomí o roztroušené skleróze u nově diagnostikovaných nemocných? Předpokládám, že často vlastní diagnóze RS moc nerozumějí…

Neřekla bych, že jí nerozumějí – je to přece jejich tělo, a nemoc se projevuje právě na něm. Spíše by se dalo mluvit o nedostatku informací, který je však řešitelný. Jednou ze snah specializovaných MS center (a doufejme nejen jich) je srozumitelně a dostatečně informovat pacienty o nemoci, se vším, co přináší nebo může přinést, o možnostech její léčby i o tom, co může udělat pro svůj zdravotní stav sám pacient. Důraz se klade především na pacientovo právo a možnost spolurozhodovat na základě adekvátních informací o své léčbě.

Dalším zdrojem pak bývají nejrůznější sdružení a svépomocné pacientské organizace, které – ať už formou setkávání či diskusí na webu – nabízejí nově diagnostikovaným lidem své zkušenosti. Vydány též byly různé informační brožury a knižní publikace, zaměřené mimo jiné i na zodpovězení otázek, které nejčastěji kladou nově diagnostikovaní nemocní.

Jak naše společnost přijímá pacien-ty s RS – jsme liberální, nebo trpíme předsudky?

Naše společnost je dnes již beze sporu tolerantnější. Vděčíme za to rychlému přístupu k informacím všeho druhu, ale i posunu norem ve vnímání nemoci jako takové. Mnoho lidí má dnes „nějakou diagnózu“, a nemocný člověk už se tedy tak zásadně neodlišuje. Přesto ale přece jen nějaké předsudky přetrvávají. Somatické onemocnění, jako např. interní onemocnění, úrazy apod., nevzbuzují v lidech onen socio-kulturně a historicky podmíněný strach – strach z toho, co se odlišuje, a co je tudíž ohrožující. Ovšem neurologické onemocnění, zejména při viditelných příznacích, vzbuzuje mnohem více ambivalentních pocitů a mnoho lidí též automaticky předpokládá postižení osobnosti a mentálních schopností. Na druhou stranu už není tak časté, aby byl nemocný bez své vlastní vůle sociálně izolován. Vztah k postiženým a handicapovaným jedincům je vždy vizitkou tolerance společnosti. Doufejme, že předsudky začnou mizet hlavně z pracovišť. Podle mých zkušeností je totiž právě zaměstnání oblastí, kde předsudky o RS neustupují a pacientům velmi komplikují život.

Rozhovor vedl MUDr. Jiří Slíva

 

EDUKAFARM

Jste odborný pracovník ve zdravotnictví?

Odborník ve smyslu §2a Zákona č. 40/1995 Sb., o regulaci reklamy, ve znění pozdějších předpisů, je osobou oprávněnou předepisovat nebo vydávat léčivé přípravky či zdravotnické prostředky nebo osobou oprávněnou poskytovat zdravotní péči.

Pokud osoba, která odborníkem není, vstoupí na tyto webové stránky určené odborníkům, riskuje tím nesprávné porozumění obsahu těchto stránek a z toho plynoucí rizika (např. neindikované použití léku apod.).

Pro pokračování do odborné sekce je potřeba souhlasit s podmínkami.